心脏瓣膜病是常见的心脏***，心脏瓣膜出现问题，会使心脏功能下降，导致心衰。资料显示，我国约有2500 万瓣膜病患者。由于人口老龄化，瓣膜病负担巨大，风湿性心脏病和退行性瓣膜病已成为我国老年人健康的主要威胁①。

　　什么是心脏瓣膜病?确诊主动脉瓣狭窄怎么办?机械瓣和生物瓣如何选择?为帮助患者正确认识***，为病友提供交流倾诉的安全平台，11月26日，公益性心脏瓣膜病网站“瓣膜网”正式上线。在这里，患者不仅可以看到权威医生科普教育知识，也可以迅速找到病友，分享与交流康复经验。

　　病友互助、患者交流

　　打造心脏瓣膜病友社交安全平台

　　“为激励相同***困扰的病友们，决定写下自身经历，希望给那些有困惑，不熟悉住院和手术过程的你们，做一点点指引。”31岁的病患王华(化名)在做心脏瓣膜置换手术前，在“瓣膜网”上写下了自己的患者日记《心脏瓣膜置换术—北京协和住院记》，文中除了详细记录了他的入院***过程，更罗列了治疗费用、瓣膜选择、康复周期等六条病友同样关心的问题。

　　而像王华一般的患者日记，在“瓣膜网”上还有很多。互助群、患者日记、术后分享……让刚确诊的瓣膜病患者不再孤独无助，让一直受瓣膜病困扰患者找到交流倾诉的安全平台，瓣膜网致力于打造聚焦心脏瓣膜病患者的病友社交平台，以期让越来越多的病患可以从记录中看到实用易懂、有温度的病友分享。

　　患者日记让心脏瓣膜病不再是一个难懂的医学名词，越来越多的病患可以从记录中看到真实、详细的病友分享。找寻一个可以安心记录、结识病友、分享经验、勉励互助的可靠平台，是很多病患的需求，瓣膜网的期待也正是如此。

　　预防－治疗－康复，全生命周期健康管理

　　公益性网站“瓣膜网”正式上线

　　“又没什么不舒服的，不是什么大事儿”“因为心慌气短来医院，检查完了医生说得做手术，有这么严重吗?”心脏分为左右心房及心室，每一个心房与心室间都有一扇“阀门”，就是心脏瓣膜，而“阀门”出现故障，整个心脏的运转也会出现问题。根据病理的不同，心脏瓣膜病患者会出现不同的症状，严重者甚至会出现心力衰竭等危及生命。因此，瓣膜病的早期防治尤为重要。

　　为帮助患者更早、更全面的了解权威瓣膜***知识，据瓣膜网官网信息显示，“瓣膜网”为用户提供了预防瓣膜病的专业知识、治疗经验、康复方法等交流服务。瓣膜百科、一图就懂、健康手册、专业术语四大板块，给用户提供了解瓣膜病知识的多种途径，搭建了从预防、治疗、手术到康复的全方位***科普教育。

　　以“健康手册”板块为例，《患者问诊的正确姿势》一篇简洁且图文并茂的告诉用户，当出现面色晦暗、唇甲发绀、脉搏细数、血压下降等休克表现，明显的呼吸困难、夜不能眠、咳粉红色泡沫痰，明显的心慌，自摸脉搏搏动不规则时，应立即就医;与此同时，清晰的告知用户此时应提前携带身份证、医保卡、之前的检查报告、用过或正在使用的用药清单去心内科/心外科就诊。这样的方式，极大的方便此类***病患和家属更好的做出判断，降低患者查询成本，让就诊更高效。

　　与此同时，瓣膜网聚焦用户高频问题，推出“专家说”和“患者视频”两大视频板块。权威医生讲瓣膜、真实患者谈***，“专家说”不再使用以往的资讯文章形式呈现，而是通过心血管领域专家视频权威解说，精准解决患者疑问，同时给患者一些中肯意见;“患者视频”板块中，一改往常的宣教，而是通过患者真实案例，帮助病友正确认识、从容应对***。

　　瓣膜网的创建初衷，是希望帮助更多受瓣膜病威胁的患者，携手互助，提高心脏瓣膜病患者生存质量。值得一提的是，它不仅是服务心脏瓣膜病患者的公益性网站，而且是提供最新研究、国内外期刊杂志、行业资讯，甚至文献库的专业人士资料查询平台。

　　参考资料：

　　①陆方林，孙寒松，徐学增等. 开拓进取谱华章——我国瓣膜性心脏病事业的发展与成就[J].中国心血管病研究， 2021， 11第19卷第11期.